Odbor za zdravje je potrdil predlog zakona o skladu za redke bolezni

Člani parlamentarnega odbora za zdravje so po nujnem postopku podprli vladni predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Za predlog je glasovalo 11 poslancev iz koalicijskih poslanskih skupin in stranke Resnica, medtem ko poslanci Svobode in Levice niso glasovali.

Predlog predvideva ustanovitev samostojnega javnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni pri otrocih, ki še niso vključena v obvezno zdravstveno zavarovanje. Strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni, ob morebitnem nesoglasju med strokovnjaki pa bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob tem navedel, da je dosedanja praksa pokazala institucionalne omejitve pri pogodbenem nastopanju, pogajanjih in združevanju virov. Po njegovih besedah vlada predlaga javni sklad z lastno pravno subjektiviteto, ki lahko te naloge dejansko opravlja.

Predstavnik zakonodajno-pravne službe DZ Dušan Štrus je opozoril, da je ureditev ustavno sporna, saj zoževanje upravičencev zgolj na otroke pomeni neposredno razlikovanje na podlagi starosti. Namestnik predsednice Komisije za preprečevanje korupcije Aleš Kocjan pa je izpostavil potrebo po preglednejših postopkih imenovanja, varovalkah pred nasprotjem interesov ter opozoril na izključevanje javnosti iz zakonodajnega postopka. Predlog namreč določa financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev enega odstotka dohodnine, ki so bila doslej namenjena skladu za razvoj nevladnih organizacij.

Odbor je zavrnil dopolnila poslanskih skupin Svoboda, SD in Levica, s katerimi so predlagali črpanje sredstev iz državnega proračuna in razširitev pravic na odrasle. Sprejeta pa so bila dopolnila koalicije, ki zadevajo samostojnost strokovne komisije, zastopanje otrok v upravnih postopkih ter razmejitev obveznosti z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vladimir Šega iz Levice je koaliciji očital obračunavanje z nevladnimi organizacijami, Jelka Godec iz SDS in Mojca Žnidarič iz Demokratov pa sta navedli, da veljavne pogodbe z nevladnimi organizacijami ostajajo v veljavi.

Predstavnikom nevladnih organizacij na seji odbora niso odobrili možnosti za predstavitev stališč. Predvidoma bodo besedo dobili v torek, ko je sklicana seja komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti.